点这里,帮帮辽宁首例罕见进行性脊肌萎缩症
2021-12-27 来源：不详 浏览次数：次70万一针的天价药，大家见过吗？
就是它——诺西那生钠，用来治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）。脊髓性肌萎缩症是目前世界上婴儿死亡率最高遗传疾病。主要症状为全身肌肉逐渐萎缩、软弱无力，因此造成走路、爬行、吞咽、呼吸等动作困难，甚至死亡。
小瑞是辽宁省的第一例SMA患者。疾病罕见幸运的是有药可医，但不幸的是一针特效药就要70万，需要每4个月打一次。虽然有买一送一的援助计划，但8个月70万的治疗费用对于小瑞这个普通农村家庭来说，犹如天文数字一般……
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